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   Linfoma multicentrico!! Esito visita oncol dubbi pag 2 SUL PONTE

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AutorePagina: 5 di 6
GiuliaeCiro

Registrato dal: 18-10-2012
| Messaggi : 606
  Post Inserito 28-08-2013 alle ore 10:05   


27-08-2013 alle ore 18:59, Giovy60 wrote:
Ciao a tutti!!! è da un pò che non scrivo Intanto non ero al massimo della forma e poi ci sono state di mezzo terribili vacanze quindi.....Adesso vi aggiorno sullo stato di salute del mio Alf. Purtroppo il suo linfoma sembra essere più aggressivo del previsto quindi, alla fine del secondo ciclo di chemio, cioè durante il periodo di sospensione dai farmaci, gli si erano rigonfiati vistosamente tutti i linfonodi creandogli affaticamento anche a respirare, allora a Sasso Marconi mi hanno consigliato di tentare con il loro protocollo rescue. Questo consiste nell'abbinare due tipi di farmaci chemioterapici ad ogni seduta !! Ora, durante questo periodo sono andata anche via per 10 giorni per andare a trovare uno dei miei figli che da un anno si è trasferito a vivere e a lavorare in Germania e proprio in quei giorni che avevo laciato a casa Alf sotto le amorevolissime cure di mia figlia che lo adora e che non gli farebbe mai mancare nulla, è stato malissimo a tal punto che pensavo di dover correre a casa!! Per fortuna lui si è ripreso (è forte il mio cucciolo!!!)e ora che oggi abbiamo finito il primo ciclo di chemio combinata ancora ha linfonodi palpabili al tatto!!! Sono disperata e sconvolta dalla sfortuna che perseguita il mio bimbo!!! Non mi sento ancora di gettare la spugna perchè quando lo guardo, seppur smagrito, con il pelo orrendamente opaco, con quei suoi occhioni che scrutano ogni mio movimento, vedo in lui ancora la voglia di lottare ed io, pur ormai sfinita, lotterò con lui fino alla fine!!! Ci tengo a dire a tutti quello che avranno la pazienza di leggermi, che la chemio non li snatura, loro sono sempre gli stessi , sono i nostri compagni e i nostri amici, hanno il diritto ad una chance e non, se possiamo, dobbiamo dargliela... Alf sarebbe già morto invece ancora mangia con appetito, viene fuori a passeggiare con noi, ci riempie di feste al nostro ritorno e solo, dico solo, quando mi diranno che non c'è più nulla che io possa tentare magari lo lascerò andare , ma ora è presto.. troppo presto!!!! Incrociate tutti le dita insieme a me che in questi 21 giorni di sospensione della terapia tutto rimanga stabile.. E' l'unica speranza che ci rimane


SONO CON VOI!
No, la chemio non li snatura, offre loro una possibilità e a noi la certezza di dire "per te, angelo mio, ho fatto tutto"!
Io ho lottato fino alla fine per il Mio Ciro, sempre accanto, ci siamo spalleggiati e incoraggiati, abbiamo avuto giorni No ma anche tanti tantissimi miiracoli, ed i mesi che mi ha voluto regalare sono stati i più intensi e i più vivi................anche il singolo respiro era un dono fantastico!
sono con voi, sempre sempre..........e anche Ciro è con voi........
non arrendetevi mai.......


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MilenaF

Registrato dal: 29-06-2012
| Messaggi : 4198
  Post Inserito 28-08-2013 alle ore 13:07   


27-08-2013 alle ore 18:59, Giovy60 wrote:
Ciao a tutti!!! è da un pò che non scrivo Intanto non ero al massimo della forma e poi ci sono state di mezzo terribili vacanze quindi.....Adesso vi aggiorno sullo stato di salute del mio Alf. Purtroppo il suo linfoma sembra essere più aggressivo del previsto quindi, alla fine del secondo ciclo di chemio, cioè durante il periodo di sospensione dai farmaci, gli si erano rigonfiati vistosamente tutti i linfonodi creandogli affaticamento anche a respirare, allora a Sasso Marconi mi hanno consigliato di tentare con il loro protocollo rescue. Questo consiste nell'abbinare due tipi di farmaci chemioterapici ad ogni seduta !! Ora, durante questo periodo sono andata anche via per 10 giorni per andare a trovare uno dei miei figli che da un anno si è trasferito a vivere e a lavorare in Germania e proprio in quei giorni che avevo laciato a casa Alf sotto le amorevolissime cure di mia figlia che lo adora e che non gli farebbe mai mancare nulla, è stato malissimo a tal punto che pensavo di dover correre a casa!! Per fortuna lui si è ripreso (è forte il mio cucciolo!!!)e ora che oggi abbiamo finito il primo ciclo di chemio combinata ancora ha linfonodi palpabili al tatto!!! Sono disperata e sconvolta dalla sfortuna che perseguita il mio bimbo!!! Non mi sento ancora di gettare la spugna perchè quando lo guardo, seppur smagrito, con il pelo orrendamente opaco, con quei suoi occhioni che scrutano ogni mio movimento, vedo in lui ancora la voglia di lottare ed io, pur ormai sfinita, lotterò con lui fino alla fine!!! Ci tengo a dire a tutti quello che avranno la pazienza di leggermi, che la chemio non li snatura, loro sono sempre gli stessi , sono i nostri compagni e i nostri amici, hanno il diritto ad una chance e non, se possiamo, dobbiamo dargliela... Alf sarebbe già morto invece ancora mangia con appetito, viene fuori a passeggiare con noi, ci riempie di feste al nostro ritorno e solo, dico solo, quando mi diranno che non c'è più nulla che io possa tentare magari lo lascerò andare , ma ora è presto.. troppo presto!!!! Incrociate tutti le dita insieme a me che in questi 21 giorni di sospensione della terapia tutto rimanga stabile.. E' l'unica speranza che ci rimane



Dita, e soprattutto tante tante tante code incrociate per ALF e per te!!!
Guarda, l'ho già riportato ieri in un altro topic, e lo incollo anche qui, questo è quanto scritto da un vet del forum tempo fa
"Io vorrei solo leggere dov'è scritto che la chemio è una tortura. Per inciso, il linfoma è una delle neoplasie che, quando ben trattata e curata, risponde al meglio alla chemioterapia. Specifico per l'ennesima volta che LA CHEMIO NEGLI ANIMALI D'AFFEZIONE E' A SCOPO COMPASSIONEVOLE E NON E' UNA TORTURA. Nessun veterinario torturerebbe un animale per 5..6 mesi, o anche 18 nei linfomi, per una qualità della vita scadente.
Anzi... nessun veterinario torturerebbe mai un animale, indipendentemente dai risultati.
Va da sè che il proprietario ha sempre l'ultima parola, in totale autonomia e responsabilità, e prende le sue decisioni in pieno rispetto da parte del veterinario, dopo che è stato SEMPRE CORRETTAMENTE informato"
Concorda pienamente con Giulia: fare chemio è donargli una chance in più, non 'snaturarli'. E lo dice da medico.
Ho letto anche Dadoedudu ('mamma' di paziente oncologico, Cesarone), che dice, nel caso la chemio divenisse troppo pesante (magari non in sé, ma per la concomitanza con una malattia che debilita) si può sempre scegliere di interromperla, mentre se si abbraccia il protocollo cortisone è difficile tornare indietro..
Avanti tutta, dunque, finchè c'è speranza!! Noi siamo con voi!! E il centro che vi segue d'eccellenza!!
Approposito di questo protocollo rescue, se te la senti, forse potresti spiegare di cosa si tratti, magari quale sia l'abbinamento. Non sia mai, ma dovesse interessare a qualcuno sapere che si può tentare..


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Giovy60

Registrato dal: 10-06-2013
| Messaggi : 211
  Post Inserito 28-08-2013 alle ore 14:13   
Certo, non mi costa nulla chiarire meglio la procedura farmacologica che stanno effettuando su Alf. Come ho già spiegato prima, siamo approdati a questa fase dopo aver tentato, ahimè inutilmente, il protocollo tradizionale che consisteva in due cicli di trattamento settimanale con una sola sostanza:
1)L-Asparaginasi
2) Vincristina
3) Ciclofosfamide
4) Doxorubicina
5) _
6) Lomustina

Praticamente Alf, che era già stato trattato con un protocollo simile fatto dalla mia veterinaria prima che approdassi a Sasso Marconi, durante la prima sospensione dai farmaci manifestava già un abbondante rigonfiamento di tutti i linfonodi che non è rientrato mai del tutto nemmeno con l'inizio de secondo ciclo del protocollo tradizionale!!! Ecco il perchè della decisione della dottoressa del C.O.V. di tentare di intraprendere il protocollo rescue che consiste nell'abbinamento di due farmaci da fare ogni 10 gg.
1) Vincristina + Ciclofosfamide
2) L-Asparaginasi + Vincristina
3) Vincristina + Ciclofosfamide
4) Doxorubicina + Temozolomide

Ora dobbiamo attendere 21 gg per ricominciare il secondo ciclo!!
Ovviamente abbiamo inframezzato il vaccino che abbiamo iniettato ogni settimana per 4 settimane poi una volta al mese per 4 mesi.

Ecco la mia storia di giorni felici e di giorni disperati, di grandi abbuffate (per merito del cortisone che a causa dell'infiammazione dei linfonodi nn abbiamo potuto sospendere!!) e di giorni con il mangiare alla carta (Apro 2000 scatolette diverse, 2000 campioncini di crocche e quello che mangiucchia in un pasto il pasto dopo me lo rifiuta!!!) , di un sacco di farmaci da fargli deglutire (ma lui è così bravo che se per caso si rende conto di averti stretto troppo con i denti ti riempie di baci!!!) Così andiamo avanti non pensando al futuro ma vivendo dei bellissimi ricordi che abbiamo......


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Giovy60

Registrato dal: 10-06-2013
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  Post Inserito 16-10-2013 alle ore 13:48   
Riapro tristemente il mio topic!!! Alf non è più con me da un mese e solo ora riesco, o almeno ci provo, a scrivere qualcosa e a condividere con altri che hanno avuto o purtroppo proveranno il mio stesso dolore, il vuoto, la sensazione di smarrimento e di disperazione verso qualcosa che non vuoi e non puoi accettare!!! Scrivo perchè ho visto che qualcun sta purtroppo percorrendo questa strada in salita e che non sai dove ti porterà cercando di fare il meglio... di non farlo soffrire.... di tenerlo accanto a te il più possibile....di cercare di non sentirsi MAI in colpa per qualcosa che potevi o avresti potuto tentare....Ora, in questo preciso istante vorrei gridare di non illudersi mai, che purtroppo questo male è incurabile, che comunque è destinato a morire dopo mesi di cure inutili e distruttive...... ma capisco che è il mio cuore grondante di disperazione a parlare ... allora racconto solo i fatti. Siamo alla terza somministrazione della chemio combinata e Alf il giorno dopo comincia a stare male!!! Verso sera, quando ormai la situazione era al limite (era immerso nella bava tanta nausea aveva e non si alzava nemmeno più) Allora telefono a Sasso Marconi dove la dott mi dice di fargli 6 iniezioni al giorno tra antiemetici e gastroprotettori!!! La situazione migliora un pò ma Alf ha ancora difficoltà ad alimentarsi e dopo il quarto gg che non mangia decidiamo che se continua lo ricoveriamo..... intanto riprende a mangiare un pochino ma fa sempre tanta fatica a respirare!!!! L'emocromo evidenzia i globuli bianchi a 3000!!! il mercoledi ho l'appuntamento in clinica per fargli il vaccino e spero in una visita accurata!!! I linfonodi sono ancora palpabili e per l'affanno respiratorio lo auscultano e diagnosticano una tracheite che curano aggiungendogli un ennesimo antibiotico!!! Il giovedì Alf non cammina quasi più, si trascina le gambe e soprattutto ha un respiro..... Tel alla dott che mi dice di aver pazienza che l'antibiotico deve fare effetto!!!! Il venerdì, dopo un'altra notte insonne a causa del pensiero e del rumore che fa cercando di prendere aria, decido di portarlo dal vet (che purtroppo non è il mio perchè è in ferie), Finalmente gli fanno una radiografia che evidenzia i linfonodi mediastinici che comprimono la trachea, un polmone colassato e l'altro messo malissimo, , milza e addome dilatatissimi e globuli bianchi a 22000............( mi chiedo perchè non hanno mai fatto radiografie o ecografie a Sasso Marconi???) Oramai so che siamo alla fine!!!! Tentiamo con un'ultima dose massiccia di cortisone e una iniezione di ciclosporina e viaaaaa a casa a coccole!!!!!! IL sabato mattina l'ho portato a fare un bel giretto nel parco e poi l'ho portato dal vet. Abbiamo tel alla dott di Sasso Marconi spiegandole il tutto e lei ha avuto il coraggio di proporre un'altra dose di vincristina (chemioterapico!!!)!!!! Allora ci siamo sdraiati nell'ambulatorio e l'ho lasciato andare......... il suo musone tra le mie mani..... e la morte nel cuore.....


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DennyGigio

Registrato dal: 18-05-2011
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  Post Inserito 16-10-2013 alle ore 14:26   
Ciao Giovy, mi dispiace apprendere che non sia andata come speravamo tutti. Presente, come altri nel forum, anche io nel dicembre 2011 ho perso un mio peloso per lo stesso male di Alf.
E' terribile, inutile dirti che passerà perchè ti mentirei, ma sappi che arriverà il momento in cui metterai da parte lo sconforto e il dolore e piano piano ricomincerai a vivere anche se con un leggero alone di tristezza nel tuo cuore.
Ti sono vicina, ti abbraccio forte forte e spero che tu lo possa sentire


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Anna49
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Registrato dal: 14-05-2012
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  Post Inserito 16-10-2013 alle ore 14:48   
ciao Giovy, che male fa leggere del calvario del tuo Alf, avete fatto di tutto e di più ma il male era troppo esteso per poterlo curare.
In questi frangenti, durante la malattia, sono proprio le speranze e la disperazione, le illusioni che si alternano a delusioni, l'impotenza che si prova perchè si vorrebbe trovare la medicina magica per farli stare meglio, sono tutti questi sentimenti contrastanti che lasciano senza forza dentro, così si arriva alla terribile ma necessaria decisione, quella di non farlo soffrire più.
Ora il vuoto di Alf è enorme, purtroppo nella mente le ultime immagini sono scolpite a fuoco e sembrano sovrastare tutti i bei ricordi che hai di lui, poi il tempo lenirà questo dolore, ma ci sarà sempre, in qualsiasi giorno ed occasione, il momento in cui lo sentirai più acuto: questo succede quando in vita si è amato davvero, e tu ed Alf eravate molto uniti e fortunati di aver percorso un tratto di strada insieme.
Ti abbraccio forte, un bacio al piccolo Alf




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lillina
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Registrato dal: 15-04-2006
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  Post Inserito 16-10-2013 alle ore 15:02   
Un grande abbraccio senza parole ,l'ha i lasciato andare ,hai fatto bene ,ora e 'in pace


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dadoedudu

Registrato dal: 23-05-2012
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  Post Inserito 16-10-2013 alle ore 15:57   
Solo...un abbraccio
Ciao alf


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Giovy60

Registrato dal: 10-06-2013
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  Post Inserito 16-10-2013 alle ore 18:44   
Grazie a tutti!!! Volevo solo concludere dicendo che la mia storia, pur tristissima e non certo con un lieto fine, non vuole essere un monito perchè altri non intraprendano la, pur accidentata, strada delle cure!!! La mia è stata una bruttissima esperienza ma MAI, dico Mai ho avuto dubbi sul fatto di non tentare il tutto e per tutto per il mio bimbo.... L'unico mio pensiero è stato il suo benessere, ma alla fine ha prevalso l'accanimento degli oncologi che pur non vedendo alcun risultato, hanno continuato a propormi terapie assolutamente distruttive, illudendomi (io volevo illudermi!!!). Non vi ho raccontato a fondo l'ultimo periodo, circa l'ultimo mese, perchè ho già dovuto fermarmi parecchie volte perchè il ricordo mi uccide, e per questo spero vivamente che non me ne vogliate!!! A volte è meglio non sapere...... Ora mi è rimasto Red che aveva Alf come guida e che ora è solo!!! DEVO sostituirlo ma .....


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Anna49
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Registrato dal: 14-05-2012
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  Post Inserito 16-10-2013 alle ore 18:54   
datti un pò di tempo Giovy, capirai tu quando ti sentirai di dare una nuova compagnia al tuo Red


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