Il sorriso nel dolore, dedicato a..


Pubblicato in: Varie

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MilenaF

.. a famiglie normali che si ritrovano addosso panni da eroe da dover indossare quasi a forza..
.. a chi di noi sente i besti "come figli" e li accompagna nella malattia


Quando per Liz la neurologa aveva parlato di "glioma", ho passato intere notti a cercare info in rete su questa terribile patologia, ed ho incontrato loro, le mamme-coraggio (i papà-coraggio, le famiglie-coraggio).

Come si può continuare a sorridere accanto al tuo bimbo che muore giorno per giorno, nell'impotenza più assoluta? Eppure.. Eppure loro sono un esempio splendido di amore all'ennesima potenza, quello che davvero ti fa spostare completamente di lato te stesso ed esserci per.

Sono le famiglie DIPG, un cancro al cervello per cui non esiste cura.
"Inoperabile" è spesso la prima parola che segue la diagnosi.
"Incurabile", "terminale".

Una bomba, spesso a ciel sereno: mal di testa e vomito, sintomi comunissimi, basta una semplice 'influenza'.. e invece un vortice che ti risucchia, passi dalla visita del pediatra al ricovero in ospedale, a "quella" risonanza che parla chiaro, a volte senza neanche il tempo di prendere un pigiamino.
Catapultati nell'incubo peggiore, quasi senza il tempo di chiedersi "perché?"

Vedo nei video mani, che hanno dovuto diventare esperte, sciacquare port, iniettare terapie come non avessero mai fatto altro, sorriso sempre sul viso.. Distribuire con dolcezza e fermezza al tempo stesso pillole per tutto il giorno..
Vedo arrivare "il momento del cortisone", quello in cui si torna a casa perché l'ospedale non può più fare che le stesse cure, e il sorriso? una costante, anzi, moltiplicato..


A queste famiglie speciali io sento di dover dire GRAZIE dal profondo del cuore, per aver voluto condividere una sofferenza così intima, addobbandola di piccole grandi gioie ogni giorno, illuminandola costantemente di sorriso: quanto ho, più che 'imparato', 'sentito'.. quanto "bene" mi ha fatto nel nostro accidentato percorso..

Sono "solo" animali, ma è forse diverso l'amore? La sofferenza? Per chi li vive "come figli" intendo.

Potrà sembrare 'forzato', come 'paragone' (qualcuno magari si indignerà, amen), ma quei bimbi ignari e fiduciosi, che sorridono accanto ai loro doni, quegli occhioni.. a me ne ricordano altri.. diagnosacce, interventi, terapie, controlli.. tutto scompare di fronte ad una succulenta ciotola..

E credo che si abbia il dovere di non turbare quella gioia, di annegare il più a fondo possibile quella spina che punge, perché "noi sappiamo", e accompagnarli così, giorno per giorno, facendoci specchio dei loro sorrisi.

Ci riesce una mamma umana, di fronte a "scadenze" vicine, possiamo farcela (e molti dei nostri piccoli stanno rispondendo alla grande alle terapie!)
E' giusto, ed è anche così bello riuscire ad entrare in quel clima.. fa bene davvero a tutti.

Qualcuno ricorda il "gioco della contentezza" di Pollyanna?
Ho letto di una mamma che ha trovato addirittura 10 motivi per ringraziare il cancro ..

Vorrei dedicare queste righe quindi anche a quanti di noi affrontano "certi" percorsi, cercare di infondere tutta la forza possibile, ricordare che sorridere si può.. si dovrebbe proprio.

E' appena cominciato un nuovo anno, proviamo ad affrontarlo con questo spirito?

Non dimentichiamo che a noi resta a disposizione un'arma tanto terribile quanto salvifica: l'eutanasia. Noi possiamo stoppare il dolore quando diventa un "troppo", quando è "dolore e basta". Queste mamme no, a loro tocca assistere fino all'ultimo respiro.

Eppure sorridono.

Sorridono.

anto-lucy-lucky

Bellissimo quello che scrivi. Il dolore è immenso quando scopri che un tuo caro è affetto da un brutto male. E chi ci è passato può capire, condividere ed starti vicino più di quanto possano gli altri. Un abbraccio!

sitenne

ecco...

ho pianto, ecco...

MilenaF



01-01-2015 alle ore 20:57, sitenne wrote:
ecco...

ho pianto, ecco...



.. e invece bisogna sorridere, ecco!!

lillina

Scritto col cuore di getto senza una modifica
Letto col cuore di getto senza una modifica





mari10

Milena.....non so davvero come fai a guardare queste realtá con questa luciditá. A me a volte gira la testa. Riesco appena a dire una preghiera per loro. Ma forse la dico per me......perché non mi é successo.

whitewolf12

Complimenti, bel pensiero veramente..

Annas

Mio fratello nel 2007 è mancato dopo una malattia durata 3 anni. Glioblastoma di IV grado.
È terribile perché da subito si sa di non avere speranze. E ogni mese, ad ogni rm, è un'attesa angosciante.

reuel

...quanti pensieri mi verrebbero da scrivere....ma solo un profondo...immenso augurio....che nessuno...nessuno...debba mai seguire quella strada....sempre troppo lunga...sempre troppo corta...una strada che ti sconvolge la vita in un attimo e la cambia per l'eternità....una strada fatta di sorrisi...troppi sorrisi....disperati sorrisi....

gdtom

Il sorriso di quei genitori mi ferisce nel profondo perché so che nel momento in cui il loro bambino se ne andrà quel sorriso che ha motivo di esistere solo per infondere coraggio al proprio piccolo si spegnerà per sempre o almeno il mio si spegnerebbe per sempre e con lui mi spegnerei anch'io.
Ammiro chi riesce a mantenerlo per dar forza a chi sta attraversando lo stesso calvario, ma credo anche che a quel punto sia solo una maschera mal costruita. I figli sono la nostra immortalità e se vengono a mancare prima di noi veniamo a mancare noi stessi e ci ritroviamo a condurre una vita senza scopo, vuota, come vuoto sarebbe il nostro sorriso
Posso affrontare qualunque cosa nella vita, ma la perdita di un figlio no. Non ce la farei mai.. ...

Cenerevet

Credo che al mondo non esista niente di più doloroso di veder soffrire un bambino e se quel bambino è tuo figlio il dramma non potrà mia essere superato.

Il dolore è sempre rispettabilissimo e va vissuto ognuno come può, i nostri animali sono indifesi ed innocenti, proprio come dei bambini, ma sono compagni di vita pelosi e in nessun modo devono essere considerati come figli. Non trovo giusto sovrapporre in alcun modo le due situazioni, neanche lontanamente, mentre trovo lodevole e molto bello avere tempo in questa vita frenetica per pensare e per chi crede pregare per quelle famiglie che ogni giorno devono trovare la forza per andare avanti sorridendo.


MilenaF



02-01-2015 alle ore 18:13, gdtom wrote:
Il sorriso di quei genitori mi ferisce nel profondo perché so che nel momento in cui il loro bambino se ne andrà quel sorriso che ha motivo di esistere solo per infondere coraggio al proprio piccolo si spegnerà per sempre o almeno il mio si spegnerebbe per sempre e con lui mi spegnerei anch'io.
Ammiro chi riesce a mantenerlo per dar forza a chi sta attraversando lo stesso calvario, ma credo anche che a quel punto sia solo una maschera mal costruita. I figli sono la nostra immortalità e se vengono a mancare prima di noi veniamo a mancare noi stessi e ci ritroviamo a condurre una vita senza scopo, vuota, come vuoto sarebbe il nostro sorriso
Posso affrontare qualunque cosa nella vita, ma la perdita di un figlio no. Non ce la farei mai.. ...



Probabilmente sono famiglie che ricevono assistenza psicologica, in certi momenti immagino anche farmacologica.. molti hanno una grande Fede.. però credo proprio imparino a farlo proprio, quel sorriso.
Ho letto ieri una testimonianza pazzesca, una famiglia che ha visto volare via un bimbo, 5 anni, la notte di Natale.
Beh, hanno festeggiato comunque il Natale, per la sorellina più grande. L'hanno portata a vedere le paperelle allo stagno nel pomeriggio.. dopo averle dovuto dire cosa era successo.

Io resto incantata.. per quanto sia triste, la sensazione leggendo queste pagine è di grande forza, quasi di gioia, non so spiegarvi meglio.. posso solo darvi dei link.

Molte di queste famiglie poi continuano a raccogliere fondi per la ricerca, a mandare avanti Fondazioni a nome dei piccoli, non c'è quel ricordare sterile, ripiegato su se stesso.. davvero non so spiegare meglio senza usare le loro parole, le immagini, i video.

Non sono highlander, né esaltati, hanno i loro momenti di sconforto, come tutti.

Famiglie normali che imparano ad essere eroiche nel quotidiano, semplicemente.

A me ha dato moltissimo questo 'incontro', davvero moltissimo.
Ed è questa forza che volevo comunicare a chi si trova ad affrontare percorsi come il nostro.

Non mi è mai piaciuto molto, prima di approdare su questo forum e 'abituarmici', sentirmi definire come "mamma" per i miei piccoli.
La prima volta che mi è stato detto che Bianconiglio era fortunato ad avere una mamma come me, nel negozio di Lidia, ho risposto che lui aveva la sua, di mamma

Eppure non mi sento di 'bestemmiare' accomunando amore ad amore, dolore a dolore, malattia a malattia, lutto a lutto. Testimonianza di una mamma con figlio morto suicida "Ogni lutto ha la sua dignità, anche quello per un animale"

sciapy

.. a famiglie normali che si ritrovano addosso panni da eroe da dover indossare quasi a forza..
.. a chi di noi sente i besti "come figli" e li accompagna nella malattia

Si sorride per non piangere ..lo si fa ma in disparte,quando nessuno vede....Sono stata stoica quando è successo ad un familiare, debole ed ho lasciato scorrere senza ritegno alcuno copiose lacrime quando la condanna ha riguardato il mio pelosone.
Frequento l'ospedale come volontaria e spesso nel reparto oncologico mi sono imbattuta in familiari dignitosi nel loro immenso dolore e,soprattutto rassegnati.
Loro,i pazienti, giacciono ignari e forzatamente assenti nei loro letti dove il dolore è tenuto a bada fin quando è possibile. I parenti raccontano il loro calvario con estrema naturalezza,a bassa voce , ricacciando indietro le lacrime perché non è quello il momento per piangere,non lì e non ancora.Tutto è così surreale che si ha l'impressione di vivere sospesi in un'altra dimensione... Ma il dolore è lì,presente ,tangibile.E non è diverso da quello che si prova per la malattia e la perdita di qualsiasi peloso.

Anna49

certo, ogni lutto ha la sua dignità, anche quello per un animale, e se mi conoscete almeno un po' sapete che per me non sono parole fatte ma sentite nel profondo dell'anima, io soffro per davvero per queste creature, per le mie poi…è stato e sarà un dolore acuto ogni volta che uno di loro mi lascerà.
Quando nella nostra famiglia entra uno di questi piccoli la ragione ci dice che la loro vita, a meno di interventi tragici del destino, sarà più breve della nostra, dovremmo essere preparati a questa legge del tempo, ma se parliamo di umani e nello specifico dei nostri figli, nulla ci farà mai pensare che possano andare via prima di noi, sarebbe inconcepibile, è un atto contro natura, loro dovrebbero rappresentare dopo di noi il futuro e la nostra eredità, questa è la grande differenza che non può avere un termine di paragone nel dolore.
Ho visto e conosciuto questi sorrisi strazianti che avevano vicino dei piccoli angeli sofferenti, la loro forza è un dono che compensa l'impotenza delle loro anime, a loro va tutta la mia stima, rispetto e ammirazione, forse è proprio quando si soffre tanto che ci si conosce veramente.

sciapy

"....... questa è la grande differenza che non può avere un termine di paragone nel dolore."


Anna49,volutamente non ho parlato di bambini .Trovo veramente ingiusto,assurdo ed innaturale che i figli possano morire prima di coloro che li hanno messi al mondo. E certamente nessun dolore può essere paragonato a quello che si prova per una tale perdita...Vivo nella famigerata "terra dei fuochi" dove ,purtroppo,i casi di tumore sono in continuo aumento tra i giovani e i bambini .A famiglie così sfortunate ma dignitose nel loro dolore, servono fatti, non parole.